- תסמונת AHDS , אובחן עם 35 כשכפיר מלמד, גנטית נדירה הפוגעת במוח ובמערכת העצבים, אמא שלו, שרית, נלחמה בעומס נפשי והתמודדה עם סרטן. המשבר לימד אותה להבין, שאפשר לבחור בחיים טובים גם לצד המשברים וכיום, היא מרצה ומלמדת כיצד לקום, לחייך ולהמשיך לחיות טוב, בכל יום מחדש לפעמים, החיים נשברים ברעש גדול ולפעמים, בסדק שקט שנפער יום אחד, ומשנה הכל. כשבנה, כפיר, אובחן כלוקה במחלה גנטית נדירה, עולמה של שרית מלמד קרס בבת אחת. החלומות, השגרה, הביטחון שמחר ייראה כמו אתמול - הכל התפורר ברגע. אבל לרעש הזה, קדמו סימנים, אותם סדקים קטנים של חשש. ומתוךהשברהמשפחתיהעמוק,מהמקוםשבוקללוותר, בחרה שרית בדרך אחרת - להתעלות. היום היא עומדת מול קהלים שונים, ומדברת על הדבר הפשוט והקשה ביותר שאתו מתמודדים היא ובני משפחתה: כיצד קמים בכל בוקר מחדש, גם כשהחיים לא חזרו להיות כשהיו. שרית מלמד לא תכננה להיות מרצה. היא בסך הכל ניסתה להיות אמא עם שגרת עבודה ומשפחה רגילה. אבל ברגע שבו המחלה של בנה נכנסה לחייה, שום דבר כבר לא היה רגיל. מתוך כאב מתמשך ופחד יומיומי, היא גילתה בתוכה קול אחר - כזה שלא רק שורד, אלא בוחר לחיות. היום, כשהיא מרצה, היא מפרקת את המושג המורכב ביותר של הקיום האנושי: הבחירה בחיים בתוך מציאות שלא ניתנת לתיקון. היא לא מציעה נוסחאות קסם או קלישאות על אושר, אלא מציגה דרך לבנות משמעות מתוך השבר. האבחון הגיע מאוחר , תושבת שוהם, רכזת השתלמויות 57 , שרית מלמד למהנדסים במגזר הציבורי, נשואה לדב, איש הייטק ,30 , , ליאור 35 , והשניים הורים לשלושה ילדים: כפיר דוקטורנטית לעבודה סוציאלית, מתגוררת עם בעלה סטודנטית להנדסת 25 , ושני ילדיה בחו”ל ומיכל תעשייה וניהול. שנים כבן בכור והיה תינוק 35 "כפיר נולד לפני ופעוט רגיל וחייכני. אלא שככל שעבר הזמן, הרגשתי באינסטינקטים של אמא, שמשהו לא תקין בהתפתחותו”, משחזרת שרית. "ואכן, צדקתי - במהלך הזמן הרגשנו רגרסיה ועצירה בהתפתחות ,)CP שלו. כל הבדיקות הצביעו על שיתוק מוחין ( וכך הוא טופל ולווה על ידינו, בידיעה שזו הבעיה”. שנים, בעקבות בדיקות 28 אלא שרק כשמלאו לכפיר גנטיות, נמצא כי הוא אינו סובל משיתוק מוחין אלא , המכונה גם AHDS מתסמונת גנטית נדירה בשם "תסמונת אלן-הרנדון-דאדלי”. תסמונת זו, פוגעת בעיקר בבנים, במערכת העצבית ובהתפתחות המוח ויש לה מאפיינים אוטיסטים. "בעולם מוכרים רק כמה מאות מקרים בודדים של התסמונת ומסתבר שיש טיפול תרופתי שיכול לסייע אם הוא ניתן בשלב מוקדם. לצערנו, עבור כפיר האבחון הזה הגיע מאוחר מדי”. איך הרגשתם עם הידיעה שניתן היה לשפר את מצבו? "קשה. זה היה רגע של התמודדות עם אובדן מסוג לבנות משמעות מתוך השבר מאת: חומי בראון ”הבחירה בחיים היא לא אירוע חד-פעמי. זו החלטה קטנה, שמקבלים בכל בוקר מחדש, מתוך הבנה שאפשר לבנות משמעות גם לצד המשברים”
RkJQdWJsaXNoZXIy MjgzNzA=